Rencontre de Soan

Le 28 Avril 2024 , nous avons eu le plaisir de rencontrer, sur Lyon, Soan et sa famille. Soan est atteint du même syndrome que Marceau . C'est une rencontre exceptionnelle du fait de la rareté de la maladie en France . Nous avons passé un bel après midi de partage. Nos enfants se ressemblent beaucoup .