Les 1ère années de Marceau

Marceau intègre le CAMSP, dès son premier mois. Il commence par des séances de kiné bobath puis par des séances de psychomotricité. Il faut travailler les retournements et la tenue de la tête. De plus, un talus valgus est détecté, des séances de kiné sont rajoutées en libéral en plus de celles du CAMSP.

Les progrès de Marceau sont très lents. Marceau ne sort aucun son, il ne pleure presque jamais ; ses pleurs sont particuliers, le son ne sort pratiquement pas.

L’IRM révèle une suspicion d’atrophie du vermis (partie du cervelet), le neuropédiatre et ses collègues décident de ne pas explorer davantage, cela n’aura pas d’incidence sur la prise en charge de Marceau.

Je vais allaiter Marceau pendant 1 an puis introduire les purées de légumes vers 5 mois puis les compotes, il mange correctement et sa prise de poids est correcte.

Ce qu’on sait sur Marceau, ce qu’on observe :

Marceau est un enfant plutôt calme. Il ne demande rien. Il n’exprime que la douleur en pleurant (ce qui est très rare ! Bien heureusement !) et manifeste sa joie par des mouvements agités. Il rit souvent, surtout en réaction aux bruits des jouets ou bruitages . Il lui arrive aussi de rire sans raison compréhensible pour nous. C’est un mystère ! Peut-être a t-il un sixième sens !

Certains diront qu’il s’auto-suffit. Marceau n’a jamais demandé de câlins, ne demande pas l’attention de l’adulte et il ne demande pas à manger.

Depuis ses 3 ans, il est davantage expressif : il refuse d’ouvrir la bouche lorsqu’il ne veut plus manger puis depuis peu, il montre qu’il veut être assis ou allongé.

Marceau est un enfant hypotonique mais bouge énormément à certains moments. Il se retourne du dos au ventre, du ventre au dos, il se balance de gauche à droite, il lance ses jambes en l’air et tout ceci avec beaucoup d’énergie. Puis lorsqu’ il est usé, il se pose et peut s’endormir à n’importe quel moment de la journée.

Marceau a toujours beaucoup regardé sa main droite. Cela le rassure, c’est la première chose qu’il fait quand il se réveille. C’est comme si elle était son doudou !

Ce qu’on ne sait pas sur Marceau :

Plein de choses certainement ! Le seul moyen de comprendre Marceau, c’est de l’observer. Nous passons des heures à observer ses mimiques, ses yeux, ses mouvements… Nous essayons d’interpréter tout cela !

Son mode de garde :

Marceau intègre la crèche à ses 5 mois, 2 à 3 jours par semaine. Il fréquente encore la crèche (à ses 4 ans), une journée par semaine.

A ses 5 ans , il intègre l'IEM ( institut d'éducation motrice ) 4 jours par semaine

Au niveau médical :

Marceau va bénéficier de plusieurs injections d’hormones pour rétablir la taille de son pénis ; cela va fonctionner.

Il va porter pendant un mois un lange d’abduction pour sa hanche.

A 2 ans, il va se faire opérer pour faire descendre ses testicules (orchidopexie) puis il se fait poser des drains. La pose des drains va permettre de rétablir son audition. Nous avions décelé une perte d’audition au cours du premier confinement.

A 4 ans, il faudra renouveler la pose des drains.

Depuis son premier rendez- vous neuropédiatrique, Marceau prend de la mélatonine pour son sommeil . La prescription de mélatonine à effet retardé semble réduire ses périodes d’éveil (1 à 2 h d’éveil nocturne au lieu de 3 à 4 h), les phases d’éveil ont lieu environ 3 fois / semaine.

Son suivi médical concerne donc plusieurs spécialités : la neuropédiatrie, la neuro ophtalmologie, l’endocrinologie, l’ORL et la médecine physique et de réadaptation.

En raison d’un bavage important, l’ORL prescrira la pose de patchs Scopoderm (derrière les oreilles).

Pendant la pandémie du COVID, nous avons été très inquiets pour sa santé mais aussi pour son développement. Les séances du CAMSP ont cessé. Nous avions constaté la perte de son audition, il devait se faire poser des drains mais l’intervention n’a pas pu être programmée et il a fallu attendre. Au départ, nous ne savions pas comment il réagirait s’il était positif. Au cours des vagues suivantes, il s’est retrouvé positif à deux reprises.

Lors de son premier covid, il a été très fatigué, il a dormi jours et nuits pendant plusieurs jours. Par contre, lors de sa deuxième contamination, il a été asymptomatique, nous ne l’aurions pas su si nous ne l’avions pas testé.