La naissance de Marceau et son diagnostic.

La grossesse se déroule bien, rien n’est détecté au cours du suivi obstétrical . La fin de celle-ci est stressante. A plusieurs reprises, je ne sens plus mon bébé bouger, les contrôles au monitoring restent normaux, néanmoins, pendant les dernières semaines, Marceau ne prend plus de poids.

Le 24 Août 2018, soit 2 semaines avant le terme, le gynécologue de la clinique décide de déclencher l’accouchement. Celui-ci se passe très bien . Nous nommons notre petit garçon, Marceau .

Dès les premiers instants, nous découvrons que Marceau a un micro-pénis. Afin de découvrir l'origine de cette anomalie, le pédiatre de garde décide de le transférer à l’hôpital dans un service de néonatalité . Les pédiatres du service de néonatalité nous expliquent que l’identité sexuelle de notre enfant doit être vérifiée par un caryotype sexuel et une série de bilans hormonaux. L’attente est longue, nous n'annonçons la naissance de Marceau qu’à la famille proche, sous les conseils de l’équipe médicale.

En parallèle , d’autres symptômes nous inquiètent : Marceau fait des hypoglycémies, il est hypotonique et a des difficultés à s’alimenter, il dort tout le temps. Au cours de cette hospitalisation, Marceau est ausculté sous tous les angles : échographie cardiaque, rénale, passage d’un professeur en chirurgie viscérale pédiatrique, bilan ophtalmique …. Ouf ! On ne décèle aucune malformation vitale. Une IRM du cerveau et une consultation suite à une suspicion de dysplasie de la hanche sont programmées.

Les premiers jours de Marceau sont donc très difficiles. Marceau est alimenté par une sonde gastrique. Je tire mon lait, car j’ai la volonté d’allaiter. Nous savons qu’il y a quelque chose d’anormal mais nous ne savons pas ce qui se passe. La généticienne nous questionne sur notre famille, elle nous évoque différents syndromes puis nous signons l’accord parental pour des analyses génétiques.

Durant ces 4 premiers jours de vie de Marceau, je suis perdue. Mon enfant s’appelle Marceau mais je suis incapable de le nommer. Il ne peut pas être déclaré à l’état civil, nous ne pouvons récupérer la déclaration d’accouchement. Je ne dors plus, j’envisage même de donner un prénom mixte à mon enfant. On nous explique qu’il existe un service qui nous aidera, dans le cas où nous ne pouvons le déclarer dans les temps. Nous regrettons dans ce contexte que, la législation française ne permette pas de déclarer un enfant de sexe indéterminé...

Le 5 ème jour, nous obtenons enfin les résultats. Notre enfant est bien un petit garçon, il s’appelle donc bien Marceau et nous pouvons le déclarer à l’état civil .

Cette étape est essentielle à l’identité et la reconnaissance de Marceau et à notre relation. Après 5 jours, j’ai l’impression de vivre un deuxième accouchement. Notre garçon existe aux yeux de la société !

A partir de là, nous nous investissons dans un nouveau combat : celui de l’aider à prendre du poids et à grandir. Jusqu’à maintenant, l’équipe médicale accompagne au mieux Marceau. Je n’étais pas capable d’être investie pleinement en tant que maman.

Heureusement, Marceau ne fait plus d’hypoglycémie mais n’arrive pas à téter très longtemps. Je réveille Marceau toutes les 3 heures, jours et nuits, pour le faire manger. Son alimentation sera complétée par sonde avec mon lait, pendant plus d’une semaine. Marceau pourra seulement sortir du service de néonatalité 15 jours après sa naissance. Il sait téter! Je découvre mon petit garçon, le lien s’établit. C’est la pause. Nous passons un week-end tranquille à la maison. Gabin découvre son petit frère.

Le 10 septembre 2018, fin du congé paternité , Sébastien retourne au travail. La généticienne m’appelle et me propose un rendez-vous le jour même sans en préciser l’objet. Elle m’annonce le diagnostic : Marceau est atteint du syndrome d’Emanuel. C’est un choc.

Je ne me souviens pas avoir reçu le descriptif des symptômes de ce syndrome. J’ai simplement retenu qu’il serait différent, qu’il aurait besoin d’une prise en charge globale et qu’il fallait prendre contact avec le CAMSP.

La généticienne explique que c’est une maladie chromosomique, qu’il n’y a pas de traitement mais qu’on peut agir grâce à une prise en charge précoce.

Je transmets cette mauvaise nouvelle, par téléphone, à Sébastien. Nous regrettons que nous n’ayons pas été conviés ensemble pour accueillir cette annonce.

Une psychologue a bien été présente à l’issue de la consultation, il nous faudra cependant plusieurs mois pour apprendre à « vivre avec Marceau » , c’est le début d’un nouveau parcours !